Todo empezó con su corazón.
“Tenía 29 años cuando me dijeron que tenía un aneurisma en la raíz aórtica”, cuenta Edward. “En ese momento no quería saber qué podían hacer, porque realmente me sentía abandonado, por el sistema, por mis padres, por todos. No asumía ninguna responsabilidad por mí mismo”.”
La madre de Edward murió cuando él era muy pequeño, y su padre se marchó poco después. Criado por su abuela en Cleveland, Ohio, a Edward le costó mucho encontrar su lugar en una comunidad de la que sentía que se había quedado atrás. Una vez que se casó, ya en la veintena, se mudó al otro lado del estado, a Youngstown, donde tuvo un hijo. Un accidente en el trabajo le dejó incapacitado para trabajar, lo que llevó a su esposa a llevarse a su hijo y dejarlo atrás.
“La verdad es que no sabía muy bien qué hacer, así que me mudé de Youngstown de vuelta a Cleveland, me puse en contacto con unos amigos y ellos consumían metanfetamina. Yo no sabía muy bien qué era eso, pero pensé: ‘Bueno, al menos no es heroína’. Probablemente fue la época más dura por la que he pasado”.”
A Edward le tomó unos años más someterse a la cirugía. Antes, tuvo que hacerse una prueba genética, lo cual era parte del procedimiento estándar para la operación. La cirugía fue un éxito, y Edward estaba en rehabilitación, con el apoyo de su novia, a quien había conocido en Cleveland. Luego, en febrero de 2017, Edward recibió los resultados de su prueba y le dijeron que tenía Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (EDS) . No sabía qué era ni qué significaba. Ni siquiera había oído hablar de ello.
“¿Por qué lo llaman cebra?”, pregunta Edward, refiriéndose a la mascota de la Sociedad Ehlers-Danlos. “Porque pasas desapercibido. Todos los demás te ven como a alguien normal, pero tú sabes que no lo eres, sabes que algo anda mal”.”
El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un trastorno genético poco frecuente que afecta a los tejidos conectivos que sostienen la piel, los huesos y muchos otros órganos. Los síntomas más comunes son la hipermovilidad y el dolor muscular, pero la mayoría de las veces es imposible saber si alguien padece EDS con solo mirarlo. Se estima que el tipo de EDS que padece Edward, el cual afecta a su corazón, afecta solo a 1 de cada 50 000 a 200 000 personas.
“Ven a este tipo de 36 años y, al principio, todos pensaban: ‘Ay, este tipo es un holgazán, no quiere trabajar… ¿Puedes hablar por teléfono, no?’. No, hablo con el altavoz. Se me salen las muñecas con bastante facilidad… Puedo caminar unos 45 minutos, pero luego no puedo moverme en todo el resto del día. Y esto solo va a empeorar”.”
Cuando Edward y su novia se mudaron a Denton y se enteraron de que en Texas no se había implementado la ampliación de Medicaid, él empezó a buscar servicios comunitarios. “Suelo investigar mucho, sobre todo en lo que respecta a mi enfermedad”, dice riendo. “Así es como los encontré”.”
Actualmente, no existe cura para el síndrome de Ehlers-Danlos. Pero, según Edward, contar con una red de apoyo es la mejor manera de controlar su enfermedad, y ahí es donde entra en juego HSNT.
“Es más bien un equipo de apoyo, ya sabes, tener a alguien que entienda de estas cosas. Me ha dado mucha tranquilidad. Es genial poder acudir a algún sitio de inmediato… Mi experiencia siempre ha sido buena, siempre han sido pacientes. Saben lo que hacen”.”
Le sorprendió la variedad de servicios que ofrece HSNT, como la salud conductual y la gestión de casos, ya que no sabía que existían esas opciones. Lo que más le sorprendió fue el silencio y la tranquilidad de la sala de espera. “Sabes, la gente, los pacientes, no parecen esperar mucho tiempo. Yo no he tenido que esperar más de 5 minutos. Todo el personal fue amable, comprensivo y se puso manos a la obra enseguida”.”
En la actualidad, Edward cuenta con el apoyo de su novia y de sus respectivas familias mientras intenta recuperarse solicitando una pensión por discapacidad complementaria. Lleva sobrio desde el 19 de octubre de 2017, y atribuye ese logro al apoyo de las personas que lo rodean.
“Mi novia estudia viola. Está cursando el segundo año de su doctorado en la UNT. Ha sido un elemento tranquilizador en mi vida. La música clásica y el blues, en general, han sido un punto de referencia, porque siempre tengo ritmos en la cabeza, y ella me ha ayudado mucho con eso. Es una faceta de mí que nunca supe que existía”.”
“Aparte del nacimiento de mi hijo”, dice Edward con una sonrisa, “ha sido la mejor etapa de mi vida”.”
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