Desafiando todas las probabilidades: la historia de un paciente de HSNT

Nacida prematuramente en Parkland con solo 25 semanas, Emory llegó al mundo pesando apenas una libra y ocho onzas, al borde de la vida. Su viaje se desarrolló en los confines estériles de un hospital durante los primeros nueve meses y medio, mientras sus decididos padres luchaban ferozmente por la frágil chispa que era Emory. Transferida de Parkland a una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), la supervivencia de Emory dependía del delicado equilibrio de la intervención médica, incluida la inserción de un tubo de traqueotomía para ayudarla a respirar, un salvavidas esencial que la unía a este mundo.

En el laberinto de complejidades de la atención médica, la madre de Emory, Liz, relata su odisea, una saga plagada de enredos burocráticos y dificultades médicas. Transportar a Emory en aquellos primeros días requería el acompañamiento constante de profesionales médicos, y su frágil estado requería la seguridad de una ambulancia para cada viaje. Cuando salió de la UCIN, Emory fue colocada bajo cuidado temporal en un hospital infantil, donde Liz y su esposo se sometieron a una evaluación de 48 horas, lo que demostró su capacidad para atender las complejas necesidades de su hija.

Después de ser dada de alta del hospital y recibir Medicaid debido a la frágil salud de Emory, Liz tuvo que encontrar un cuidador capaz de atender las necesidades únicas de su hija. No estaba dispuesta a arriesgar la salud de Emory y llevarla a ningún lado, ni todos la aceptarían como paciente por el agujero que tenía en la garganta y el agujero en el estómago en ese momento. Fue entonces, en 2019, que Liz encontró los Servicios de Salud del Norte de Texas y la Dra. Jo, una médica compasiva y dedicada que se dedicó a madre e hija por igual. Liz compartió: “Dr. Jo se hizo cargo de ella. Se aseguró de que todos supieran: 'Oye, escucha, si esta persona llama, necesito saberlo'”. La experiencia y la atención de la Dra. Jo proporcionaron un salvavidas para Emory, asegurando que recibiera la atención especializada y el apoyo que necesitaba para prosperar en el mundo. futuro.

La conexión entre la Dra. Jo y Emory se volvió aún más notable cuando Liz se dio cuenta de un vínculo inesperado entre ellos. Al reflexionar sobre la conversación, Liz recordó: "Realmente es bastante irónico que el esposo de la Dra. Jo tratara a Emory en la UCIN de Parkland. Estaba destinado a ser así". Esta revelación tuvo un profundo significado para Liz, ya que parecía unirlos por una fuerza invisible del destino.

Debido a las necesidades adicionales de Emory, la Dra. Jo la controla atentamente cada seis meses para asegurarse de que reciba terapia ocupacional (OT), fisioterapia (PT) y terapia del habla oportunas. A pesar de que el año pasado le diagnosticaron discapacidad intelectual, causada por la falta de oxígeno en sus primeros años de vida, Emory continúa desafiando las expectativas. Su espíritu indomable permanece intacto, animado por el apoyo de su familia y su equipo de atención médica. Es reconfortante el hecho de que la madre de Emory no tiene que explicar la complicada situación de su hija una y otra vez a diferentes especialistas o proveedores; su hija puede recibir atención eficaz y de calidad del Dr. Jo y de los otros increíbles especialistas que la apoyan. .

Casi nueve años después, Emory llena las habitaciones con su contagiosa sonrisa. Va a la escuela todos los días con sus compañeros, ama a los animales y compite en espectáculos ecuestres, algo que nadie había pensado que sería capaz de hacer. Liz comparte: “Cuando tenía dos meses, tuvo un episodio grave y cuando la recuperaron, dijeron que no estábamos seguros de cómo le iría. No sabíamos si alguna vez sería capaz de mantener la cabeza erguida. Pero a ella le encanta montar”.

Liz enfatizó que hay ayuda disponible para usted y su familia, pueden encontrar alivio de todo el estrés al que se encuentran como padres que cuidan a un niño enfermo, independientemente de sus circunstancias. “Ella nos ilumina el día. Sólo para verla. Ella abraza mucho y sonríe. Si no sonríe, algo anda mal. E incluso a veces, cuando algo anda mal, ella sigue sonriendo. Ya sabes, si ella cree que estás molesto por algo, vendrá, te abrazará y te preguntará: '¿Estás bien?'”