Tranquilidad: una historia de un paciente de HSNT

Desde muy joven, Edward Mikulec fue extrañamente flexible. Podía doblar los codos de formas inusuales y sus huesos se salían de su lugar con facilidad. Cuando su médico en la escuela dijo que tenía doble articulación, Edward le creyó. Tiene sentido. Pero no fue hasta los treinta que descubrió lo contrario.

Comenzó con su corazón.

"Tenía 29 años cuando me dijeron que tenía un aneurisma en la raíz aórtica", dice Edward. “En ese momento no quería escuchar lo que podían hacer, porque realmente me sentí dejado atrás, por el sistema, por mis padres, por todos. No asumí ninguna responsabilidad por mí mismo ".

La madre de Edward murió cuando él era muy joven y su padre se fue poco después. Criado por su abuela en Cleveland, Ohio, Edward luchó por encontrar su lugar en una comunidad que sentía que había pasado por alto. Una vez que se casó a los veinte años, se mudó a través del estado a Youngstown, donde tuvo un hijo. Un accidente en su trabajo lo dejó incapacitado para trabajar y eso impulsó a su esposa a tomar a su hijo y dejarlo atrás.

“Realmente no sabía qué hacer, así que me mudé de Youngstown de regreso a Cleveland, me puse en contacto con algunos amigos y estaban consumiendo metanfetamina. Y realmente no sabía qué era, pero pensé 'Oye, no era heroína'. Ese fue probablemente el parche más difícil por el que he pasado ".

Edward tardó unos años más en someterse a la cirugía. De antemano, tuvo que someterse a una prueba genética, que era el procedimiento estándar para la operación. La cirugía fue exitosa y Edward estaba en rehabilitación, apoyado por su novia que había conocido en Cleveland. Luego, en febrero de 2017, Edward recuperó los resultados de su prueba y le dijeron que había síndrome de Ehlers-Danlos vascular (EDS) . No sabía qué era ni qué significaba. Ni siquiera había oído hablar de eso.

"¿Por qué lo llaman cebra?" Edward pregunta, refiriéndose a la mascota de la Sociedad Ehlers-Danlos. "Porque te mezclas. Todos los demás te ven como normal, pero sabes que no eres normal, sabes que algo anda mal".

El SED es un trastorno genético poco común que afecta los tejidos conectivos que sostienen la piel, los huesos y muchos otros órganos. Los síntomas más comunes son hipermovilidad y dolor muscular, pero la mayoría de las veces es imposible saber si alguien tiene SED con solo mirarlo. Se estima que el tipo de EDS de Edward, que afecta su corazón, afecta solo a 1 de cada 50,000 a 200,000 personas.

“Ven a este chico de 36 años y al principio, todos pensaron 'oh, este chico es vago, no quiere trabajar ... puedes hablar por teléfono, ¿verdad?' No, hablo por altavoz. Mis muñecas se salen con bastante facilidad ... Puedo caminar unos 45 minutos, pero luego no puedo moverme durante el resto del día. Y solo va a empeorar ".

Cuando Edward y su novia se mudaron a Denton y descubrieron que Texas no tenía la expansión de Medicaid, comenzó a buscar servicios comunitarios. “Tiendo a investigar mucho, especialmente con mi condición”, dice riendo. "Así es como los encontré chicos".

Actualmente, no existe cura para el síndrome de Ehlers-Danlos. Pero de la forma en que Edward lo ve, tener un sistema de apoyo es la mejor manera de manejar su condición, y ahí es donde entra HSNT.

“Es más un equipo de apoyo, ya sabes, tener a alguien que sabe sobre estas cosas. Ha sido una tranquilidad. Es bueno que pueda ir a algún lado de inmediato…. Mi experiencia siempre ha sido buena, siempre han sido pacientes. Ellos saben lo que están haciendo ".

Se sorprendió de la variedad de servicios que HSNT tiene, como salud conductual y administración de casos, sin saber que esas opciones estaban disponibles. Lo que más le sorprendió fue el silencio y la tranquilidad de la sala de espera. “Ya sabes, la gente, los pacientes, no parecen esperar mucho. No he tenido que esperar más de 5 minutos. Todo el personal fue amable, comprensivo y se puso manos a la obra muy rápido ".

Actualmente, Edward recibe el apoyo de su novia y de sus familias mientras intenta recuperarse mediante la presentación de una discapacidad suplementaria. Ha estado sobrio desde el 19 de octubre de 2017 y lo atribuye al apoyo de las personas que lo rodean.

“Mi novia estudia viola. Está en su segundo año de su doctorado en UNT. Ha sido un alivio en mi vida. La música clásica y el blues, en general, ha sido un punto focal, porque constantemente tengo ritmos en mi cabeza, y ella me ayudó mucho con eso. Una especie de lado de mí que nunca supe que estaba allí ".

"Aparte del nacimiento de mi hijo", dice Edward con una sonrisa, "ha sido la mejor parte de mi vida".

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